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Notre association regroupe familles, proches, sympathisants francophones d’enfants porteurs du syndrome de Dravet, les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.
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Merci à tous d’avoir rendu ces journées inoubliables, conviviales et bienveillantes, avec une énergie incroyable !
Notre rencontre annuelle
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Forum Privé d'Alliance Syndrome de Dravet
L’association est née de la volonté de parents concernés par la maladie, d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer un soutien adapté aux besoins de chacun.
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Syndrome de Dravet : forme rare d'épilepsie - FICHE ORPHANET
Le syndrome de Dravet (SD) ou épilepsie myoclonique sévère du nourrisson est une forme rare d'épilepsie. Le nombre de personnes atteintes n'est pas connu.
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Témoignage : une vidéo pour présenter le syndrome de Dravet
Les parents de Thao ont créé un support vidéo qui explique la maladie de nos enfants, le syndrome de Dravet. Très pédagogique, c’est à partager sans modération.